Intervencions de Rosa Gili en el debat del projecte de llei de drets i deures dels pacients i la història clínica (27-10-2017)
Debat sobre el text global
El treball legislatiu d'aquesta llei ha sigut llarg i laboriós, és cert.
Però espero que el temps que hi hem consagrat hagi valgut la pena per millorar el projecte de llei presentat per Govern.
Els socialdemòcrates vam presentar 68 esmenes, moltes de forma presentant un índex que no hi era i reorganitzant la llei i d'altres de contingut.
El nostre fil conductor en aquest treball legislatiu ha sigut d'una part el d'ampliar i clarificar els drets i deures dels usuaris del sistema sanitari i del personal sanitari d'altra part el d'aprofundir en la seguretat d'accés i de divulgació controlada de les dades personals dels usuaris del sistema.
Malgrat no totes les nostres aportacions hagin sigut recollides sí que moltes han estat incorporades sota la forma de transaccions.
Pensem que és una bona cosa que a partir d'ara s'obligui que els drets i deures dels pacients estiguin visibles en les principals estances sanitàries (art 4). Això ho vam esmenar!
També estem satisfets que a partir de l'aprovació d'aquesta llei, a petició de l'usuari del sistema sanitari o del seu representant, es pugui donar per escrit la informació en relació a les actuacions assistencials que se li han fet o se li hagin de fer (art 6).
Tots ens hem trobat en algun moment en què el metge ens explica el procés i per feblesa o malaltia no ens hagi quedat clar.
És complicat també entendre termes i aspectes tècnics mèdics.
Pensem també en casos d'atenció a persones grans o altres persones vulnerables en què algunes vegades no són capaços de retenir les explicacions donades.
Considerem un avenç que la informació que els professionals de la salut hagin de traspassar segueixi uns protocols de cara a uniformitzar aquesta informació (art 9).
A través de les nostres esmenes i amb l'objectiu de protegir de manera molt més segura les dades personals de tots nosaltres, vam proposar poder incorporar sistemes d'encriptació de les històries clíniques així com la traçabilitat obligatòria de qui accedeix o consulti les històries clíniques.
La proposta d'encriptació de les dades no va ser recollida perquè se'ns va dir que tècnicament no seria viable o poc eficient....
La nostra voluntat era també la d'exigir sempre l'autorització del pacient per cada consulta i accés d'un professional sanitari a la nostra història clínica.
Ens queden alguns dubtes en relació a què això no sigui factible però així se'ns va vendre des del Govern i el grup parlamentari majoritari.
Costa molt de creure que a la nostra època en què la tecnologia fa "virgueries "això sigui un problema. Però bé!
A través de les nostres esmenes sí que es va obrir un interessant debat que va permetre reforçar la protecció de les nostres dades personals.
No com ho hauríem volgut però certament el text va millorar.
Així, en el treball en comissió es va incorporar la possibilitat de l'usuari del sistema de poder demanar una còpia de la traçabilitat dels accessos a la seva història clínica compartida i que aquesta li pugui ser lliurada en 15 dies.
També s'ha incorporat el requisit que els professionals sanitaris i el personal de la CASS tinguin diferents perfils d'usuaris del sistema que els permeti accedir a la informació que els interessa en funció del seu rol en l'atenció del pacient o de l'usuari del sistema sanitari.
Un altre aspecte important, que ens preocupava a l'inici però s'ha reconduït bé, al nostre parer, ha sigut el que s'ha acordat durant el treball en comissió de preservar la informació clínica generada fins ara i a partir d'ara, fins que no es disposi de normativa vigent en matèria de conservació d'arxius i de gestió de documents.
Així, s'ha incorporat una disposició final setena que demana al Govern que en el termini de dos anys des de l'entrada en vigor d'aquesta llei presenti a tràmit parlamentari un projecte de llei que reguli els arxius i la gestió de documents.
Exigim celeritat al Govern, no pot ser que no disposem de legislació en aquest àmbit.
Per raons històriques i científiques cal poder gestionar aquesta informació.
Cal poder triar-la, eliminar la que no té valor de futur i entre la que es consideri important cal actuar ràpidament per la seva correcta conservació i classificació per poder-ne disposar de manera ordenada per tots aquells estudis històrics, científics o de qualsevol índole que tinguin interès de país.
També s'ha de dir que algunes proposes del PS no van ser recollides.
Lamentem per exemple la no acceptació de dues propostes en què reclamàvem, certament de manera genèrica però com moltes altres disposicions que contenen les normes jurídiques i que serveixen per establir drets i principis generals.
Reclamaven veure a dins de la Llei el dret a un tractament digne i el dret al tractament del dolor.
Disposicions que sí recullen altres legislacions veïnes.
DA no ho va considerar convenient.
També ens sap greu que no s'hagi recollit l'obligació de l'autorització personal prèvia del pacient en el moment en què algú hagi de tenir accés a la seva història clínica.
Ara bé, malgrat aquests darrers aspectes considerem positiu de manera global el treball que s'ha fet i avui oferirem el nostre suport a la llei de drets i deures de l'usuari del sistema sanitari.
Esperem que aquesta sigui una primera eina per ordenar millor el nostre sistema sanitari i seguirem els propers passos del Govern en l'àmbit sanitari que serà qui desenvoluparà els preceptes generals d'aquesta llei.
Debat reserves d'esmena sobre els drets dels menors
Avui en el marc del debat i votació del projecte de llei de drets i deures dels pacients i sobre la història clínica començarem per debatre i votar les reserves d'esmena presentades.
Les tres primeres que hem presentat els socialdemòcrates fan referència als drets específics dels menors enfront del sistema sanitari.
Referent al dret a la informació dels menors, el projecte de llei contemplava a l'inici i així ho han mantingut els consellers de la majoria, que a un menor de més de 16 anys se l'informi de la seva salut i dels actes o intervencions que se li hagin de fer com si fos una persona major d'edat. Això ens sembla bé!
Però es precisa que només s'obliga informar els pares o tutors en casos de risc imminent i greu per la seva integritat física o psíquica (article 25.2).
Als pares d'adolescents aquesta premissa ens deixa astorats.
És a dir que als nostres fills d'entre 16 i 18 anys, hospitalitzats els podran anunciar o informar de tractaments o intervencions sanitàries o quirúrgiques o fins i tot demanar el seu consentiment per tirar endavant una actuació mèdica, sense que nosaltres, els pares, hi haguem de ser presents i els puguem aconsellar i assistir en les seves decisions.
A veure, un menor no deixa de ser un menor, en els temes penals i en qualsevol tema legal. O no?
Qui vetlla més per l'interès del menor que els seus propis pares o tutors legals!
Sens dubte molts professionals del món sanitari, per sentit comú, esperaran als pares per fer les explicacions escaients però no ens sembla adequat que això no quedi reflectit en la llei.
Així l'apartat 2 de la nostra esmena 74 recalcava el dret a la informació sobre el procés assistencial al menor, als titulars de la seva pàtria potestat o de la seva tutela legal.
Però això no es va acceptar en el treball legislatiu.
D'altra part seguint l'exemple de legislacions avançades i les recomanacions del Comitè de Bioètica d'Andorra proposàvem reduir l'edat del consentiment dels menors en les disposicions legals de la Llei, vam proposar rebaixar l'edat del consentiment als 14 anys (esmena 75 i segona reserva d'esmena).
Però els consellers de la majoria tampoc no ho van acceptar.
Em permetré fer referència a un cas a Holanda en el qual un Tribunal va autoritzar un nen de 12 anys a refusar la quimioteràpia, després d'haver estat operat i tractat amb radioteràpia.
Malgrat l'oposició del pare, es va autoritzar respectar la voluntat del nen que tenia l'acord de la seva mare de ser tractat amb medecina alternativa.
De fet, la llei holandesa fins i tot permet als menors en fase terminal d'entre 12 i 18 anys a optar per l'eutanàsia.
Avui no estem parlant d'això però ens ha de fer rumiar.
D'altra part vam afegir en la mateixa esmena 75 un nou apartat 5 que permet al menor de més de 14 anys oposar-se a què l'equip mèdic comuniqui informació als titulars de l'autoritat parental, sempre i quan no sigui un cas de risc imminent i greu per a la integritat física o psíquica.
L'objectiu és donar eines al jove que pot estar en situació de ruptura familiar per exemple o bé quan aquest vulgui fer una consulta mèdica sense l'acord dels seus pares.
Pensem sobretot en temes de salut reproductiva, és a dir en temes essencialment relacionats amb la contracepció o la informació sobre la salut reproductiva.
A hores d'ara el projecte de llei que votarem no dóna cap autonomia als menors de 16 anys.
Per fer aquestes esmenes, vam treballar mirant legislació comparada i especialment la legislació francesa.
L'OMS (Organització Mundial de la Salut) defineix l'adolescència com el període de creixement i desenvolupament humà que es produeix després de la infantesa i abans de l'edat adulta, entre els 10 i els 19 anys.
Un estudi de la Universitat de Granada explica que els joves espanyols inicien les seves relacions sexuals al voltant dels 15 anys i el mateix diu l'informe L'adolescent i el seu entorn al segle XXI de l'Observatori de Salut de la Infància i l'Adolescència de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, un 16% de la població juvenil té la seva primera relació sexual abans dels 16 anys.
Mentre que a França, un 27% dels joves tenen activitat sexual abans dels 16 anys. Malauradament no tenim dades andorranes però no tenim dubtes en pensar que deuen ser similars a les dels països veïns.
El 2012, la Comissió sobre Població i Desenvolupament de l'ONU instava els Governs a protegir els drets humans dels i de les adolescents per "tenir el control i decidir lliurement i responsablement sobre assumptes relacionats amb la seva sexualitat, inclosa la salut sexual i reproductiva.
De fet, el Comitè dels Drets de l'Infant, dels drets dels adolescents a la salut i el desenvolupament exigia als Estats establir disposicions legals relacionades amb la possibilitat de rebre informació mèdica sense el consentiment dels pares.
Per acabar, la nostra tercera reserva d'esmena va en el mateix sentit: baixar l'edat del menor en el seu dret d'accés a la història clínica compartida i donar-hi també l'accés als progenitors a menys que hi hagi alguna disposi que estableixi el contrari.
Per tot l'exposat i perquè entenem que els articles tal com han quedat en comissió no van en línia amb la realitat actual i els drets dels menors, demanem avui el vot favorable a les esmenes 74, 75 i 77.
Debat de les reserves d'esmena sobre el dret a una segona opinió mèdica
Dues esmenes socialdemòcrates tenien la vocació d'eliminar les condicions que vol imposar el Govern i els Consellers de la majoria per tal de tenir dret a una segona opinió mèdica.
Certament, el projecte de llei es refereix a aquest dret però el fet que es remeti a un reglament la regulació de la segona opinió, no vol dir una altra cosa que voler-hi imposar limitacions.
Està clar que no sabem què tenen al cap perquè no ens ho han explicat, però el reglament no pot fer res més que limitar aquest dret.
Dirà en quins casos i en quines malalties podrem tenir dret a una segona opinió, a qui podrem recórrer i quins procediments administratius de la CASS, que ja coneixem i solen ser feixucs, haurem de seguir i probablement moltes més coses.
Què pot dir sinó, aquest reglament!
Aquesta esmena anava lligada a la nostra esmena 28 de l'informe que abans que ens ho digui la majoria reconeixem que no vam redactar correctament.
Tanmateix vam explicar la nostra voluntat i el que consideràvem convenient pels ciutadans d'Andorra.
Perquè els metges, com qualsevol altra persona o professional també es poden equivocar i perquè en els casos difícils una segona opinió ajuda a arribar al convenciment que la decisió que es pren és la correcta.
Els socialdemòcrates volem que els usuaris del sistema sanitari tinguin sempre dret a una segona opinió i que aquesta sigui sense condicions.
Aquesta opció no va ser possible perquè els consellers de DA s'hi van negar.
Ho lamentem i per això portem avui en aquesta cambra el debat i la votació de la reserva d'esmena 114 de l'informe del ponent.
Debat de les reserves d'esmena sobre la prestació per tenir cura de familiars hospitalitzats
Ajuntem les dues reserves d'esmena perquè per nosaltres van lligades.
La reserva d'esmena 5 proposa poder suspendre la relació laboral per poder atendre un descendent o ascendent de primer grau hospitalitzat.
De fet, va lligada amb l'article 24 del projecte de llei, que a proposta dels Socialdemòcrates s'ha incorporat i que defineix els drets del menor hospitalitzat i que diu que aquest menor ha de poder tenir assegurada la presència dels seus pares en tot moment.
Avui en dia aquesta possibilitat depèn de la bona predisposició de l'empresari (que és veritat que molt sovint hi és) però els Socialdemòcrates considerem que per solidaritat i empatia ha de ser un dret poder-se absentar del lloc de treball en situacions difícils de malaltia d'un familiar proper sense haver-hi d'afegir la por i l'angoixa de poder perdre la feina.
Certament, tal com se'ns va anunciar en el treball en comissió, el grup de DA ha previst una disposició en aquest sentit a la seva proposició de llei de modificació del Codi de relacions laborals.
Evidentment valorem positivament que DA hagi recollit aquesta proposta.
Tanmateix avui hem decidit mantenir la nostra esmena per dues raons.
Primerament perquè no volem que l'article 24 quedi coix i perquè entenem que les dues reserves 5 i 6 van lligades però també ho hem fet per una raó temporal.
¡Efectivament si DA hagués decidit en comissió treballar la nostra esmena, demà mateix els ciutadans d'Andorra podríem disposar del dret a la suspensió de treball per atendre un fill hospitalitzat.
Ara caldrà esperar tot el tràmit parlamentari que tindrà el codi de relacions laborals que, per la seva complexitat i llargada, té poques possibilitats de ser ràpida i que per tant farà que aquest dret, si es considera, no serà efectiu fins d'aquí a uns mesos.
La segona reserva d'esmena la portem avui a debat perquè pels Socialdemòcrates és molt important.
Aquesta esmena proposa donar una prestació econòmica del 100% de la base de càlcul del salari o la quantia que correspongui en cas d'una persona que exerceixi una activitat per compte propi, semblant a la que existeix per la maternitat.
Perquè les famílies no es vegin perjudicades econòmicament en cas d'haver de deixar la feina per tenir cura del familiar malalt i hospitalitzat i sobretot perquè pensem en casos greus que s'han de tractar fora d'Andorra.
Malauradament aquesta proposta no ha estat recollida per DA.
Per aquesta raó la portem avui de nou a debat i votació en aquesta cambra.
